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第373章(第1页)

吴文生和张丹烟在女儿刚确诊那会消沉许久,后来慢慢振作起来,了解疾病信息学习一些护理知识尽可能地提高佩琪的生活质量。

哪怕还没有救命药可用,夫妻俩也不放弃,张丹烟辞去了工作陪着女儿在康复医院住了一月又一月一年又一年,吴文生则努力工作,承担起家庭和女儿的医疗开销,白天上班晚上有时间就去医院陪妻儿。

好在康复是有效果的,加上用药一年多,佩琪虽说不能走不能站,双手逐渐有力气可以轻微抬起,可以自己用辅助筷子吃饭,比同是二型的孩子状况要稍微好些。

脊髓性肌萎缩症有民间公益组织提供疾病信息翻译、指导、康复疗助和辅具补助等,各个省市也会有病友群方便家长、病人沟通交流。

月初的时候张丹烟在群里看到成年病友饶晓青分享说江市云江区素里街这边的顾氏私房菜菜品味道很不错,而且连着吃过几顿后感觉身体力气增长不少,没那么容易疲乏,推荐群里人有机会的话可以到店用餐试试。

饶晓青还发了些小红书笔记,是一些网友分享连着吃了顾氏私房菜一段时间后的变化。

群里人讨论热烈,有不信有激动有跃跃欲试的。

张丹烟把群消息全部看完,当即打电话和丈夫商量起这件事。

她对饶晓青挺有印象的,羡慕对方是四型能够正常完成学业工作不怎么影响生活,佩服对方时不时会在群里分享一些身为sa患者工作的经验,让她们多些期望好似能看到自家孩子的未来,再者听说饶晓青还在帮忙翻译一些外国有关sa的文献,大家都很感激她。

这么好的一个小姑娘,不至于拿这种事开玩笑。那么这事,就是真的了?

夫妻俩激动雀跃,盘算一番后决定试试。虽然说佩琪的病是神经元系统上的基因缺陷问题,但万一有效果呢?

如果没有什么效果,就当是多吃几顿美味的肉菜吧,那也很让人开心了。

只不过那会张丹烟还带着佩琪在住院康复,居民医保半个月就得出院,于是夫妻俩决定等出院后再过来这边现场用餐。他们也想趁着佩琪还小出门还算方便,多带她出来走走。

当然,可能有神奇效果的事只有夫妻俩知道,没告诉佩琪听,就让她好好享受美食吧。

刚才爸妈聊天时说的话佩琪也不太听得懂,于是双手蹭着饭桌慢慢往里移,捧住那倒了菊花茶的水杯慢慢往自己面前挪回来,快到桌面边缘后这才慢慢挪动上身靠过去,双手用力微微晃动着捧起茶杯喝菊花茶。

佩琪不敢低头喝,怕低头了就抬不起头来。

她连着喝了几口温热的菊花茶,慢慢放下茶杯确定稳当地立在饭桌上,这才望向爸妈笑道:“爸爸妈妈,你们快喝菊花茶,甜甜的很好喝!”

吴文生和张丹烟回过神来,才发现女儿已经自己捧起茶杯喝过菊花茶了。

张丹烟坐在推车旁的椅子上,方便照顾女儿。这会她伸手摸摸女儿柔软的秀发:“好,佩琪真棒,可以自己捧起杯子喝茶了。”

佩琪笑得眯眯眼,说话声音软糯很像她喜欢的同名动画人物小猪佩奇:“我想着试试嘛,就成功了。我没有低头喔!”

女儿头控能力不行,如果不小心低头又不够力气重新抬起头来,就会很辛苦,得等大人帮忙扶起她的头来。

吴文生给她点赞:“那很棒了,待会我们吃完去逛你最喜欢的精品店,你可以挑件喜欢的东西算是奖励。”

佩琪顿时乐开花:“好耶!谢谢爸爸!”

吴文生和张丹烟为女儿简单的快乐而高兴,各自端起自己的茶杯来喝菊花茶。温热的菊花茶确实好喝,入口清清甜甜的等咽下后还会回甘。

一家三口刚聊没几句话,店员就过来上了道莲子清心排骨汤。

挺大的汤盆里盛满了清亮的汤,飘着些许油星,看起来比较清淡,稍微有点颜色也是倒映出沉底汤料食材的颜色,有莲子、薏米的奶白、山药的浓白、桂圆的焦黄色、玉竹的淡黄色,还有一块块均匀大小的排骨肉色。

在这炎炎夏日里犹如一潭清凉的湖水,让人眼前一亮,瞬间清爽开来,忍不住想要赶快舀上一碗这样的汤尝尝味道。

白菜猪肉炖粉条、蒜香开屏……

吴文生先给妻子和佩琪各打上一碗汤。他熟知妻女的饮食习惯,打给张丹烟的那碗汤里有排骨肉、莲子、山药、桂圆等,打给佩琪那碗汤只有三块排骨肉。

给自己打的那碗汤也是盛满各色食材,他看着这道汤就知道味道很不错,想来这些汤料味道也都不会差的。

张丹烟帮着把女儿那碗汤放到合适佩琪伸手舀到的地方,又不会说太过靠近桌边一不小心碰倒,接着把她的专用勺子放碗里:“好了,佩琪快喝汤吧,小心烫哦。”

“我知道啦,我又不是小孩子了。”佩琪嘟囔说道,神情却没有半点不耐,满脸跃跃欲试挪动着双手过去。

她一手稍微碰着碗壁时而松开些时而又碰过去,典型的既怕碗壁的热又想扶着怕碗溜走了,另一只手穿进最爱的库洛米勺柄的塑料手环上,舀上一勺汤凑近嘴边试探着喝了起来。

汤并没有刚才触碰到碗壁那般热,见不怎么烫嘴,佩琪喝起来就轻松多了。

味道还挺不错,清清甜甜的,还有肉香味,佩琪喝完一口汤后砸吧下嘴巴,又伸勺子到碗里舀了勺汤喝。

这种清甜有肉香味,味道清淡又挺醇厚的汤她就很喜欢喝,而且细尝之下能感受到汤里面也是有些细腻感的。

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