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后面的话在身后被自动门隔断了。

她抵达通往ICU另一侧，这里是比较地面空旷的等候区，但如果再早1、2个小时来，地上会铺满熬夜等候的家属们临时凑合的地铺。

去门口等候区的路上，徐云珂又不经意瞥到了这里温馨不了的提示：

“温馨提示：各位家属，你们好，对于你们的亲人生病入住ICU，深表同情和理解，我们会尽全力救治但入住ICU费用较高，一般一天在1000-5000之间，如果患者欠费，收费系统将自动停止发药……当你接到医生电话通知……请及时到一楼住院大厅缴费……”

神奇吧，这个地方有的人住在里面想走，有的人却住不起。

徐云珂把视线收回来，走到等候区尽头对着安全通道喊了一句：“曾梦甜家属在吗？”

曾梦甜婆婆立马就站来起来走进，此刻鼻梁上多了一副老花镜，手里捏着一个书《现代护理杂志·心脏篇》。

“刚刚拔了管，恢复还可以，能说话了，但是今天白天还要观察看看，顺利得话明天就能转去普通病房。等到病房后，这第一周对于她来说还是高危期，就需要你们照顾注意些，要是出现胸痛、呼吸困难、发烧、心跳变乱等都要立刻叫医生。”徐云珂大概嘱咐了一些要点，看她婆婆很急忙想要拿起笔想在书上记录，手忙脚乱的想翻找出一页对照。

“我等明天给您拿一个小册子，专门给心脏术后家属做宣教用的。您现在看的这个，它太专业了，更适合护士和医生看。”心脏术后的照顾确实应该专门做成宣教材料，她默默在意识里给小星星派了这个任务。

她婆婆把书慢慢合上挪到身后，脸上几种情绪同时往外涌，庆幸，局促，还有一层溢出的歉疚：“我就想着多学点，担心后面照顾不好……总归是我们害了她。”

话已出口，她只能摸了摸口罩，放柔语气：“别担心，等转到病房之后护士肯定还会再交代一遍，而且只要多上心、多配合，都能及时发现的。上周你们一起努力不是配合得很好吗？让小宝宝安安稳稳多待了一周，对了，小宝宝有名字了吗？”

“好的好的，我一定仔细上心。”她婆婆脸上的不安少了很多，微微放松了紧绷的肩膀，声音也亮些，“名字上周就定好了。要是女孩叫曾念姚，男孩就叫曾年姚。我就不去了，那边我家老头在，我就在这儿守着甜甜。”

徐云珂知道这位婆婆的丈夫姓姚。

她把这两个名字在舌尖过了一遍，没多说什么，朝她点了点头，决定去一趟儿科看看。

作者有话说：

医患关系段子：广为流传的一个课件PPT段子。没做检查+没病=会不会看病，怎么可能没病没做检查+有病=不做检查就说有病，你才有病做了检查+没病=这就是骗钱做了检查+有病+确诊=没机器就不会看病检查+有病+确诊+治愈=花一堆钱尽是无关检查检查+有病+确诊+未治愈=医德败坏谋财害命孙氏手术心脏主动脉夹层术后ICU护理和拔管流程参考、引用：《危重症护理》等ICU相关网络资料；《心脏手术围术期管理指南》解读，白松杰，曾冰，黄志勇

第28章出院

“曾年姚，男，2天

初步诊断：发育不良”

徐云珂站在儿科重症监护室的玻璃外面，透过那层厚厚的隔音玻璃，看见暖箱里那个两天前刚从曾梦甜子宫里被托出来的小身体。

他睡得很好，胸口规律地起伏，皱巴巴的皮肤还带着新生儿特有的那种刚从羊水里出来的红润，细瘦的胳膊腿蜷在暖箱的恒温气流里。

那个百分之五十的遗传概率，这一次落在了幸运的那一侧。

徐云珂放下心，转身准备去手术室更衣室找那份落下的资料。

刚拐过走廊转角，迎面撞见明阳从儿科另一头跑了过来，手里攥着一叠刚打印出来还带着墨水余味的化验单，看到徐云珂，她紧急刹停。

“啊，徐医生！正好正好，跟我一起去看看，有个发烧的小孩。”

她说话的时候往前走了两步，又回头催，“走啊走啊。”

徐云珂站在原地愣了半秒，身体已经自动跟上去了。

明阳在前面小跑，推开了距监护室最远那间儿童感染病房的门。

徐云珂跟在后面，一边戴口罩一边压低声音：“你确定叫的是我？”

发烧问题找她一个外科医生的干嘛。

“上周科里收了个小患者，反反复复发烧快两个月了。”明阳进门之前也麻利地扯上口罩，边推门边低声说，“刚刚护士告诉我又发热了，我在想会不会是某种罕见病，你帮我看看有没有见过。我本来打算明天拉几个科室一起会诊，你见识肯定多，先帮我探探路。”

病房里只有这一张床。

小男孩蔫巴巴地半靠在摇起的床头上，手里捏着一个魔方，手指没力气转动，只是把魔方搭在腿上，偶尔用指腹推一下。

一个三十来岁的男人坐在床边，一只手摸着孩子的额头，眼里满是担心。

“这位是胸心外科的徐医生，这是小宝的爸爸。”明阳把病历本递到徐云珂手里，对男人介绍完，便弯下腰重新给小男孩夹上体温计，她一边等测温一边用极低的声音继续和徐云珂同步病情

“小宝，六岁。两个月前第一次发热，体温38度，伴关节痛、淋巴结肿大、肝脾肿大。血常规淋巴60%，EB病毒IgM阳性，当地医院诊断传染性单核细胞增多症，按标准方案治了五天，体温刚降下来一周又复发。第二次还是诊断这个增多症，但第一次用的阿昔洛韦加丙种球蛋白完全无效，换了方案入院治了十天，出院一周后再次复发，这回只能转到我们医院来看看。”

她站直身，借了下徐云珂胸口的红色笔，用红笔划过把刚拿到的新报告，往徐云珂手里送，指了指那几行，“你看，这报告和之前医院查出来的差不多：EB病毒IgM抗体阳性，IgG-VCA、EA-IgG、EBNA-IgG全部阳性。”

传染性单核细胞增多症有一个很简单的名字，叫接吻病，主要通过唾液传播，是青少年、年轻人中常见的感染性疾病，发热、咽痛、淋巴结肿大是标准三联征。

EB病毒IgM抗体阳性这些放在一起，翻译过来其实就是近期正在感染的病毒活跃期，或刚刚感染不久，所以身体已经启动了免疫应答，同时身体己启动恢复，从这些检查数据来说，他就是接吻病的中期。

但问题是，传统的规范治疗方案对他完全无效。

按道理说，EB病毒感染是自限性疾病，对症支持治疗后绝大多数患儿会自己好起来，反复发作成这样的非常少见。

铺垫了那么多，明阳又用红笔划出了她手里最新出炉的血培养报告几个细节：“尿便常规都正常，我上周按血培养结果发现了多食鞘氨醇杆菌，所以上了盐酸头孢、叮胺卡那，到昨天体温已经恢复正常了，可今天又发烧了，我做了几个新检查，你看CMV、COX、单纯疱疹病毒抗体都是阴性，我现在在想要不要给他拉个心电图和心脏超声。”

多食鞘氨醇杆菌本身不是人体自带的菌，正常人身上不会有，大多数是在住院期间才可能获得的感染病菌。

“为了排查浆膜炎？你是觉得类风湿？”徐云珂带上了听诊器，上前给小孩做个简单查体，双肺、心音都没问题，也没什么杂音，“没心包积液的，可以排除心脏问题。”

“那要不做骨髓涂片？”明阳的经验很丰富，一下又考虑到了新的可能，但脸上的顾虑也跟着多了一层，“如果真是JIA，那又要做不少检查了。”

骨髓涂片这个检查要骨穿，而且为了确诊幼年特发性关节炎，需要血常规、炎症指标、自身抗体、病毒筛查、关节超声，再排除感染、结核、血液病，加上关节症状满六周，才能确诊。

可以说，这个疾病没有单一金标准，全靠拼图。

如果按发热待查的完整鉴别诊断路径来走，排除常见原因之后，剩下的每一步都是在做排除法，检查一个接一个，像剥一颗永远剥不到尽头的洋葱。

小宝爸爸一直站在床旁安静地等，看两个人凑在床尾低声讨论完，抬头看向孩子，没有一丝犹豫就开口了：“医生，做什么检查我们都做，什么检查都做，这孩子食欲越来越差了，他以前很健壮的。”

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